La Policia Local de Blanes ha col·laborat amb l'elaboració del calendari i l'alcalde, en nom de l'Ajuntament, s'ha posat a la seva disposició per contribuir a fer difusió de la Síndrome AGO

L'Alan, un nen que aquest mes de febrer farà vuit anys, està afectat per la Síndrome AGO, coneguda també com les Síndromes de l'Argonauta, associades amb canvis patològics als gens de les proteïnes Argonauta, específicament Argonauta1 (AGO1) i Argonauta2 (AGO2). En el cas concret de l'infant blanenc se li va diagnosticar AGO1, una variant de la qual tan sols se'n coneixen sis casos a l'estat espanyol i un total de trenta arreu del món.

El problema afegit que van patir els pares de l'Alan, la Iolanda i en Jaume, és que inicialment va ser diagnosticat d'un TEA (Trastorn de l'Espectre Autista), i va ser al cap de molt temps, tot just el febrer del 2024, quan es va encertar amb la diagnosi adequada. Per això, conscients de la importància que té poder atendre un infant que pateix la Síndrome AGO, es van unir a l'Associació de Síndromes AGO, que aplega mares i pares de nens afectats per aquesta malaltia minoritària.

El seu objectiu és donar-li més visibilitat i donar-la a conèixer a la societat, fer costat a les famílies afectades pels símptomes AGO i trobar vies de finançament per a la recerca i tractament d'aquesta malaltia minoritària. I és que, malauradament, no hi ha cura, no hi ha un tractament directe en l'actualitat. Tan sols teràpies físiques, de la parla i ocupacionals o la medicació per a les crisis epilèptiques poden ajudar a controlar els símptomes i fomentar el desenvolupament.

Calendari Solidari amb la Policia Local de Blanes i altres col·lectius

La importància que té difondre la malaltia, sobretot per advertir altres famílies a qui potser també han diagnosticat erròniament llurs fills, va moure els pares de l'Alan a fer alguna acció que contribuís a assolir aquest objectiu, així com recollir diners per destinar-ho a la investigació i divulgació de la Síndrome de l'Argonauta. Va ser d'aquesta manera que se'ls va ocórrer editar un calendari que, entre d'altres llocs, es va estar venent durant les festes de Nadal a un estand de la Fira EnNadalat'.

Per a l'elaboració del calendari, a més a més, la Iolanda i en Jaume van pensar en una peculiaritat que té l'Alan que, en aquest cas, ha facilitat les sessions fotogràfiques que volien fer per elaborar les dotze planes del calendari. I és que el seu pare se'n va adonar per casualitat d'una cosa que tranquil·litza i li agrada a son fill: anar en moto i posar-se un casc. Un barret no, però un casc si.

Així va ser com van decidir que la temàtica triada havia de ser aquesta: fotografies de l'Alan amb col·lectius relacionats amb les motos. Un dels primers a qui es van adreçar va ser a la Policia Local de Blanes, que no va dubtar en acceptar fer realitat la petició. Van pujar a un dels indrets que, a més a més, identifica la població on viu la família: el cim del Castell de Sant Joan. Allà van anar-hi dos agents amb les seves respectives motos i van fotografiar-se amb l'Alan.

Trobada amb l'alcalde de Blanes i la Policia Local de Blanes

Per agrair aquesta col·laboració, la família va demanar poder-ho fer personalment amb l'alcalde de Blanes, Jordi Hernández, i el cap de la Policia Local, Francisco Javier Jarillo, a qui van regalar un exemplar del calendari. A la trobada també va acompanyar-los la seva filla Yaiza que, juntament amb son germà Oriol, els ajuda molt a tenir cura de l'Alan. La família va lliurar sengles calendaris als policies que van fer possible la sessió fotogràfica, així com al tinent d'alcalde de Fires i Festes, Quique Pérez, que va facilitar-los l'estada a la Fira EnNadala't després que van entrar la petició de fer-ho.

L'alcalde –a qui van obsequiar singularment amb una samarreta de l'entitat- va lloar la iniciativa de la família, que han tirat endavant l'edició del calendari sense cap altra ajuda que la col·laboració de tothom, animant-los a seguir treballant en la difusió de les Síndromes de l'Argonauta. Jordi Hernández es va posar a la seva disposició perquè, en nom de l'Ajuntament de Blanes, es puguin recolzar en la mesura del possible d'altres iniciatives que contribueixin a assolir aquesta fita.

En aquest sentit, una de les possibilitats que ja ha avançat la família és organitzar algun tipus d'activitat coincidint amb la data del 28 de febrer, quan se celebra el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. Cal dir que la l'AGO1 i l'AGO2 es van descobrir tot just fa quatre anys, a principis de l'any 2021. D'altra banda, en l'elaboració del calendari també han col·laborat el fotògraf Marc Brun, així com diversos col·lectius d'aficionats a les motos i vehicles clàssics, familiars i amics.